媽媽用繃帶將王甲的頭部固定在座椅上,以防頭部側歪
  王甲和父母一起出席公益活動的照片被放大後掛在家裡,他曾告訴爸媽,自己的生命肯定不長了,要用餘下的生命,為這個群體爭取更多的關註和利益

  女兒往胃造瘺管里灌註液體食物時,說到媽媽已經3年沒有品嘗過食物的味道了,張鳳芝忍不住嚎啕大哭
為了節約開支,王鵬生住在醫院附近的簡易出租屋,2平米的空間只能放下一張床,每天40元
  圖/文 本刊記者梁辰
  按摩、翻身、喂藥、霧化、吸痰、戴氧氣面罩……爸爸媽媽兩個人忙活了半個多小時,終於把王甲從輪椅“安頓”到床上,他的兩隻大眼睛直直地望向媽媽,示意要調整面罩。那是他全身上下唯一沒有被“冰凍”的部位,也只有媽媽可以第一時間領會每個眼神細微的不同和確切的含意。
  此時外屋靜悄悄的,下午5點半,依然沒有要做飯的跡象。客廳的窗帘保持閉合,跟白天一樣。王甲操作電腦使用的眼控儀需要暗光環境,所以客廳一整天都籠罩在黑暗中,即便窗外是艷陽高照的夏天。
  忙活了半天,王爸爸坐在昏暗的客廳休息,“雖然他這樣了,但只要他在,我們還是3個人,還是個家。希望他能再堅持七八年,等我們也動不了了,一把火把我們仨燒成灰,完事。”
  最近兩個月,王甲4次在屏幕上打出“爸,做好心理準備,我今晚可能過不去了”,每次都是晚上10點半左右。王甲已經是晚期病人,24小時不離呼吸機,飲食全靠一根胃造瘺管灌入體內,1米8的個子整日癱坐在輪椅上,腦袋需要一根繩子固定。患病7年,比平均存活年限延長近一倍,已算是一個奇跡。
  讓王甲存活下來的,除了父母無微不至的護理,還有他樂觀和積極的心態——屬於31歲年輕人的朝氣。他曾告訴爸媽,自己的生命肯定不長了,要用餘下的生命,為這個群體爭取更多的關註和利益。
  這些天“冰桶挑戰”席卷全球,“漸凍症”一時成為關註的熱點。王甲意識到為漸凍症群體發聲的最佳時機到了,他讓爸爸答應接受所有媒體的採訪,甚至不惜接受冰桶挑戰。
  最近每天來採訪的媒體絡繹不絕,對於記者的提問,王甲要先用眼控儀在屏幕上拼出一個一個字來,然後選擇發聲按鈕,由一個字正腔圓的男聲把這段文字朗讀出來。
  一名記者問王甲想去哪兒旅行,他回答:“我世界上哪兒也沒去過,除了(家鄉)白城就是北京,所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂,不要害怕,因為那裡是永恆的歸宿。”
  等待他打字時,房間里只能聽到呼吸機傳出的沉重呼吸聲,讓人覺得漫長而壓抑,但隨後播放的回答又常常令人發笑:“對頭”(表示肯定),“帥嗎”(指自己患病前的照片),“女神你好”(一女演員來家中探望時向她問好)……藉由這並非出自他聲帶的聲音,讓人仿佛看到這副被冰封的軀體下靈動鮮活的靈魂。
  與王甲家訪客絡繹不絕的熱鬧場面相比,張鳳芝的家顯得冷清許多。
  自從2010年患病以來,她的日常護理成為這個家庭的難題,丈夫還沒有退休,女兒正上大學。更糟糕的是,她不習慣像王甲那樣使用眼控儀打字,因此交流困難。這就需要護理的人瞭解她的習慣,與她培養默契。她一刻也不能離開人,曾經因為打個噴嚏導致身體失衡,整個人摔倒在地,頭破血流,保姆那時恰巧在廚房。
  這些年家裡來往最多的就是保姆,換過不下20個,幹得長的兩三個月,有的來一天就走人了。
  張鳳芝的病情已經發展到晚期,日常護理需要特別用心:一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁,註入胃造瘺導管,每半小時一次;每天4-5次全身按摩,防止肌肉僵硬;大小便要抬到坐便器上進行。
  這樣的護理強度收費較高,每月至少4000元,還有藥物和營養品的費用,讓這個工薪家庭每月需要親戚的接濟度日。
  丈夫劉國梁的單位比較通融,沒事的時候他可以早下班。照顧病人讓這個中年男人細心起來,每次買衣服鞋子,他都會先從商場拍下照片,回來給妻子選擇,滿意哪款再回去買,“誰讓我的眼光不如她呢。”坐在輪椅上的妻子張開嘴,笑了。她腳上嶄新的藍底白色星星的布鞋,就是這麼買來的。
  最熬人的還是晚上。漸凍症患者由於肌肉僵硬酸痛,常常徹夜無法入睡。劉國梁就搬來一張小床,睡在妻子旁邊。晚上她失眠,他就起來為她按摩、翻身、換睡姿,抱起來小便,如是循環,直到天亮。4年下來,他瘦了16斤。
  像王甲和張鳳芝這樣的漸凍症(全名肌萎縮側索硬化症,簡稱ALS)患者在我國大約有20-30萬。這隻是估算的數字,目前尚無專門機構負責此項統計。由於病因尚不明確,也沒有確實有效的治療方案和藥物,ALS被稱為人類五大絕症之一。目前,醫學界公認的能夠延緩病情發展的藥物只有“力如太”,它被稱為“孤兒藥”,因此價格高昂,服用一個月需要4500元左右,且屬於全自費藥物。許多初期的病人,因為不能承受這個價格,選擇了放棄服用。
  王鵬生剛剛被確診為ALS,他一個月內兩次從老家黑龍江雞西來到北京,跑了七八家醫院,就是希望能有一家醫院推翻前面的診斷。當一位國內最權威的專家得出相同的確診結果後,老王知道自己期待的“奇跡”終究不會實現,於是拎著行李,直接從醫院門診趕去火車站坐車回家。隨身攜帶的挎包里裝著一盒剛剛購買的“力如太”,放在最裡層的口袋里,“這比我身上其他所有東西都貴。”為了省錢,他在北京就住在醫院附近的簡易出租房,40元一天。
  王鵬生打算回家後繼續帶高三英語課,像沒有患病時一樣,規律地生活,直到自己不能動彈。一對雙胞胎女兒剛剛研究生畢業,他眼看就要和老伴享受天倫之樂了,卻遭遇疾病的打擊。
  目前除了手指不靈活,使不上力,老王身上還沒有出現更多癥狀,他不能相信自己得了絕症,更不想成為家庭和社會的負擔。他曾試圖尋短見,被老伴以死相逼拉了回來。女兒早上看到父親紅腫的眼睛,知道他夜裡又偷偷掉眼淚了。初期ALS病人都要經歷面對和接受病情的階段,有些由於情緒低落和過度自閉患上了憂郁症。
  只有在候診室跟病友們在一起時,王鵬生才覺得心裡“敞亮”些,東北人的直爽性格和通過互聯網掌握的ALS專業知識讓他成為病友們的免費咨詢師。一位尚未確診的病人詢問起“力如太”的價格,老王心直口快,“一粒80塊,一直吃到死。”
(原標題:漸凍人生)
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